La infertilidad detiene la vida de quienes la padecen

La infertilidad, una enfermedad silenciosa. Foto: pixabay
La Historia de Elena Fernández y Red Infértiles.

Hace nueve años mi marido y yo decidimos tener un hijo. Lo que tenía que ser algo íntimo y divertido se convirtió en una pesadilla. Con un diagnóstico de infertilidad por parte de ambos (yo tenía la única trompa obstruida y él oligoastenospermia), comenzamos un periplo de médicos, pruebas, viajes, negativos, miedo y soledad. Mucha soledad.

Sentí que mi gente no entendía lo que estaba viviendo y sintiendo, sus palabras de apoyo me hacían daño y finalmente me encerré en mí misma. Creé una armadura protectora y no permití que nadie accediera.

Creía que estaba sola en esto, que era un bicho raro por sentir todas las cosas negativas que sentía.

No es para tanto”, “eres joven”, “ya lo conseguirás”, “si no te quedas embarazada puedes adoptar”, “no te preocupes que eso no era tu hijo todavía, no lo podemos considerar ni un bebé” y muchas otras frases me hicieron sentir mal, me hicieron sentir culpable por tener el corazón roto en mil pedazos y por estar triste y enfadada.

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Un día, buscando por internet, encontré un blog, y ¡oh, sorpresa!, la mujer que estaba escribiendo describía punto por punto todo lo que yo estaba sintiendo.

Poco a poco fuimos siendo más en ese blog. Nos acompañábamos, nos apoyábamos las unas a las otras en nuestros negativos, en nuestro dolor.

Fue una liberación sentir que no estaba sola, que no era tan rara, que todo lo que estaba sintiendo era normal y formaba parte del proceso, del duelo por no poder tener un bebé.

Con el paso del tiempo, tres de esas mujeres sentimos que debíamos devolverle a la vida todo el bien que nos había hecho encontrarnos y sentir que no estábamos solas.

Ese fue el nacimiento de la asociación y su objetivo principal: tejer una red (in)visible de apoyo a otras mujeres que no las permitiera caer al abismo de la soledad durante su proceso en reproducción asistida.

Otros de nuestros objetivos es visibilizar la enfermedad. Darle VOZ. Explicar lo que es, lo que se vive, lo que se siente…

Se encuentra dentro de nuestras prioridades re-educar a la sociedad para que conozca la enfermedad, entienda la implicación emocional y física que se vive, consiguiendo así que nos apoyen y acompañen de la forma que necesitamos y nos hace sentirnos arropadas.

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Por desgracia aún hoy hay mucho desconocimiento sobre esta enfermedad.

Desconocemos que hay múltiples factores que afectan a la fertilidad (inmunológicos, hematológicos, hormonales y un etcétera muy largo).

Cuando le contamos a alguien de nuestro entorno, con palabras muy sencillas, que nuestro cuerpo puede sentir al feto como un intruso y que lo ataca y provoca un aborto, alucinan.

O que tener una hormona como la tiroidea, que aparentemente nada tiene que ver con el sistema reproductor, un pelín elevada afecta, y mucho, a las posibilidades de quedar embarazada, no se lo creen.

O que los hombres también tienen problemas de fertilidad. Que de hecho la mitad de las veces la infertilidad es de origen masculino, se ríen.

Si ya les damos datos y les decimos que una de cada diez parejas en edad reproductiva tienen esterilidad o infertilidad…abren mucho los ojos, flipan con el número.

La infertilidad es una enfermedad silenciosa porque a los pacientes nos cuesta hablar, nos cuesta expresarnos.

Necesitamos protegernos tanto a nivel emocional, que no conseguimos unir nuestras voces para hacer fuerza real.

Para eso está también la Asociación.

Para trabajar codo con codo con las instituciones y poner del revés todos los protocolos establecidos hasta la fecha.

No es de recibo que una mujer que acaba de tener una pérdida gestacional, perinatal o neonatal esté en la misma unidad que mujeres que acaban de dar a luz.

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Es inhumano estar pared con pared con la música celestial que sale de un bebé recién nacido. Y esto es solo una muestra ínfima de todo lo que estamos trabajando para cambiar…

Elena Fernández, Red Infértiles
Mujeres y hombres seguimos viviéndolo como un tabú

Por suerte, cada vez se habla más de la enfermedad. Hace unos años, cuando nosotras comenzamos con nuestra búsqueda, era casi imposible encontrar nada relacionado con la infertilidad y la reproducción asistida fuera de la información de clínicas y foros de internet.

Hoy, son muchos los hombres y mujeres que han decidido poner voz a su historia a través de blogs o redes sociales y que están ayudando a darla a conocer y a re-educar a la sociedad.

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Aún así, el desconocimiento sigue siendo brutal.

Creo que es una pescadilla que se muerde la cola.

Si yo, como paciente, no hablo, no me expreso y no te explico por lo que estoy pasando, lo agotador que es pensar en las mil y una excusas que tengo que dar en el trabajo para poder ir a los controles médicos un día sí y otro no durante dos semanas…

Si no te cuento que me quita la respiración tener que pincharme dos o tres veces al día unas hormonas que me están poniendo patas arriba, si no sabes que estoy triste, que tengo miedo por si el test o la prueba de embarazo vuelven a decirme que NO, que otra vez NO, si me avergüenza sentir todo lo que siento y por eso callo…

Si yo, como amigo o familiar, no me informo sobre la mejor manera de ayudarte, si no comprendo que los silencios acompañados de un abrazo y un “estoy aquí” son lo mejor en algunas ocasiones, si no entiendo que la pérdida de tu embarazo, aunque fuera en la semana seis, es la muerte de tu hijo y trato de minimizar, de hacerte sentir que “tampoco era para tanto porque aún era una célula”, si no comprendo eso y mucho más…

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Entonces. ¿Por dónde empezamos? ¿Cómo rompemos ese círculo vicioso?

En eso estamos trabajando desde la Asociación.

Nosotras, desde la Asociación, estamos fuertes. Tenemos voz. Y la estamos alzando. Somos el altavoz de miles de mujeres que aún no son capaces de dar el paso.

Estamos rompiendo ese bucle sin principio ni final.

Cada vez son más los familiares y amigos que nos escriben y nos preguntan: ¿cómo podemos ayudar?

Te aseguro que es una sensación espectacular la que provoca leer ese tipo de email.

Algo está cambiando.

Algo se está moviendo.

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Creo que es cuestión de tiempo, y confío en que no mucho, para que todo haga clic, cambie y la infertilidad deje de verse como un tabú.

Las mujeres conocemos tan poco de nuestra fertilidad

Supongo que es algo educacional. Nunca se nos ha hablado de la salud reproductiva y de la sexualidad.

Siempre ha sido un tema tabú, (otro más).

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Sabemos muy poco sobre nuestro cuerpo, sobre el funcionamiento de nuestros órganos sexuales y reproductivos.

Cuando entras en la edad adulta, ni te planteas que el día que quieras tener un hijo no lo vas a tener fácil o no lo vas a conseguir.

Oímos tantos casos tipo “pues mi prima se quedó embarazada el primer mes de búsqueda”, o “se fueron de viaje de novios y volvió embarazada” y tan pocos del tipo “llevo ocho años intentando tener un bebé, llevo cinco tratamientos de reproducción asistida, tres abortos, he terminado con todos mis ahorros, estoy agotada emocional, física y económicamente” que creemos que lo extraordinario es lo normal.

Porque no, no es fácil quedar embarazada a la primera, o a la segunda o a la tercera. Pero así lo creemos porque no oímos nada más.

Por otro lado, no podemos permitir que una mujer no sepa que su edad fértil tiene un tope y que no, los 40 de ahora no son los nuevos 30, al menos no para quedar embarazada.

Y esto, por poner un ejemplo.

Confío en que las generaciones venideras reciban, por parte de los centros educativos, sistema sanitario y núcleos familiares, toda la educación necesaria para saber qué es la fertilidad femenina (y masculina), qué afecta a la misma, qué está en su mano y qué pueden hacer y cómo afrontar cualquier obstáculo con el que puedan encontrarse en el futuro.

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Y estoy segura de que el trabajo de la Asociación va a dar su fruto. Ya lo está dando. Nuestra voz está dando luz al desconocimiento generalizado sobre la fertilidad.

En un tiempo no muy lejano, sé que la fertilidad será prioritaria en nuestras vidas y pondremos especial atención sobre ella.

Los hombres estaban considerados como parte anexa a la infertilidad. ¿Y ahora están participando?

Sí, por supuesto.

Cada vez tenemos más hombres que nos escriben, que nos piden información, que se asocian, que quieren formar parte de su proceso y de su lucha junto a sus parejas.

Quieren saber, quieren hacer y además, hacen. Entienden que la infertilidad es cosa de dos. Que son el otro 50% y que si ellos no están, el camino tiene más curvas y se hace más difícil.

Los hombres también sienten, también sufren y también lloran a lo largo de toda esta lucha. Es verdad que ellos no son los que se medican, ni los que se hormonan, tampoco se pinchan y no pasan por quirófano.

Pero su papel es fundamental.

Son co-responsables y co-partícipes de todo lo que están viviendo y creo que cada vez son más conscientes de ello y levantan la mano para decir: “yo también estoy aquí, yo también estoy luchando, yo también soy infértil”.

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Los próximos objetivos de Red Infértiles

La Asociación está experimentando un crecimiento muy rápido.

Lo que comenzó hace cuatro años como un grupo reducido de asociadas y seguidores, se ha convertido en una familia de más de 6.000 miembros.

Disponemos ya de una estructura consolidada con once delegaciones en todo el territorio nacional y hemos sido elegidas por la Asociación Europea de Fertilidad, Fertility Europe, como asociación de pacientes en representación de España.

Estamos con un proyecto de visibilización de la infertilidad muy bonito, que verá la luz durante la Semana Europea de la Fertilidad, en noviembre.

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Hemos creado la primera agenda para pacientes con Infertilidad, un guiño hacia ellas, para recordarles que no están solas, que nos tienen cerca.

Nos vamos a sentar a hablar con las instituciones políticas y sanitarias. Vamos a poner sobre la mesa las necesidades y las peticiones de las pacientes.

Mantenemos reuniones con los especialistas de reproducción asistida. Necesitamos que entiendan que la pareja que está en consulta les está pidiendo ayuda para tener un bebé. Algo que debería ser muy íntimo deja de serlo.

Y además, esa pareja pierde el control sobre el proceso porque todo depende de los profesionales. Tenemos que formar equipo con ellos. Es vital que los especialistas entiendan esto y sean cercanos, que el paciente esté informado en todo momento de lo que se le va a hacer y por qué.

Es necesario que consigan que el paciente se sienta parte del proceso. Ahora está muy de moda la palabra “empoderamiento”, pero es eso, tal cual, lo que trabajamos por conseguir. Darle fuerza al paciente, devolverle el poder, el control.

Y por supuesto, seguimos con nuestras actividades más cercanas: nuestros cafés de los sueños, actividad por y para pacientes, que ahora en noviembre haremos en más de 12 ciudades españolas, nuestro amigo invisible infértil, que pondremos en marcha en breve, encuentros con profesionales, porque necesitamos saber más sobre lo que nos pasa, necesitamos formar parte de nuestro proceso, y ya en mente la IV Quedada Nacional de Infértiles que celebraremos en junio de 2019.

Las mujeres y hombres que se acercan a la Red

Las mujeres que se acercan a la Asociación tienen mucho en común.

Están cansadas, se sienten solas e incomprendidas, no saben con quién hablar ni con quién compartir lo que están viviendo y sintiendo.

Necesitan alguien que les diga que no están solas, que entienden a la perfección lo que están sintiendo porque lo han vivido en primera persona. Y eso es lo que hacemos: les tendemos esa mano amiga, les damos ese abrazo virtual que tanto necesitan.

Las mujeres que se acercan a la asociación son mujeres fuertes, que están en lucha.

Luchan por recuperar el control que han perdido de sus vidas, luchan por cumplir su sueño, luchan por no perderse en el camino, luchan por levantarse después de haber caído, luchan por tomar decisiones.

Porque a veces hay que tomar decisiones y saber si continuar o decir “ya no puedo más. Hasta aquí”. En definitiva, son luchadoras natas.

En cuanto a tu pregunta sobre los hombres, la respuesta es sí.

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Es verdad que son una minoría, pero cada vez están más dispuestos. lo vemos en los email, en el listado de asociados masculinos, en la asistencia a nuestros eventos. Es lo que te decía antes, cada vez son más los que quieren formar parte de su proceso y avanzar de la mano de su pareja por lo que les depare el camino.

 

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La infertilidad detiene la vida de quienes la padecen
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Autor: Rosa Maestro

Periodista, comunicadora, madre sin pareja con donante de esperma y por adopción internacional, fundadora de la web masola.org y autora de los cuentos infantiles #reproducciónasistida "Cloe quiere ser mamá..", "Nora y Zoe, dos mamás para un bebé" y "Lucía y e cofre mágico de la familia".

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